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Anafylaxie.be - Vivre avec l’anaphylaxie

Recevoir un diagnostic d’anaphylaxie a des répercussions importantes sur votre vie. Cela vous oblige à adopter des mesures rigoureuses et à adapter votre mode de vie. Sachez toutefois que vous n’êtes pas seul(e) dans votre cas : de nombreuses personnes ont un risque de développer une réaction allergique sévère. Cela ne doit absolument pas vous empêcher de profiter de la vie et d’un bon repas.

Préparez-vous

L'anaphylaxie est imprévisible. La clé du succès consiste à bien se préparer. Si vous avez un risque d'anaphylaxie, informez-vous correctement auprès d’un médecin ou d’un spécialiste. Apprenez à utiliser l’auto-injecteur EpiPen® et exercez-vous éventuellement avec un formateur à l’EpiPen®. Être parfaitement conscient des risques et des conséquences constitue déjà une étape importante. Veillez à avoir au moins un, et de préférence deux, auto-injecteur(s) d'adrénaline à portée de main. Prenez l’habitude d'avoir toujours le dispositif sur vous. Si vous souffrez également d'autres maladies allergiques, comme l'asthme, essayez de les traiter le mieux possible. Un asthme mal contrôlé peut aggraver une réaction allergique.

Bannissez les allergènes de votre vie !

Vous ne courez un risque de présenter une réaction sévère que si vous entrez en contact avec un allergène ; vous devez donc faire le maximum pour éviter les allergènes. Cela peut paraître simple, mais ce ne l’est pas toujours. Si vous êtes allergique à certains animaux, ne les prenez pas comme animaux domestiques, ou évitez les lieux où ils sont (ou ont été) présents. Faites particulièrement attention aux allergies alimentaires. Lisez toujours les ingrédients de tous les produits alimentaires que vous souhaitez consommer. Si vous avez des doutes quant à une préparation ou à des ingrédients spécifiques, ne prenez aucun risque et ne les consommez pas.

Informez votre entourage

Il est absolument nécessaire d’informer au maximum votre famille et votre entourage immédiat de votre risque d'anaphylaxie. Expliquez ce que vous devez éviter, mais aussi et surtout ce qu’il faut faire en cas de réaction ! Si possible, permettez à vos proches de s’exercer. Noter par écrit un résumé des mesures à prendre est souvent utile. L’idéal reste de bannir au maximum les allergènes de la maison. Si ce n'est pas possible, il est conseillé de ranger les denrées séparément, en les séparant en deux compartiments sûr et non sûr. Soyez également prudent avec les couverts, les ustensiles de cuisine, les planches à découper, etc.

Si vous mangez à l’extérieur et que vous avez un doute, emportez votre propre repas. Lorsque les gens sont suffisamment informés sur la question, cette attitude ne pose généralement aucun problème.

Nous vous conseillons également d’informer un minimum votre cercle d'amis et vos collègues et d’expliquer ce qu'il convient de faire en cas d’urgence. Dans tous les cas, dites-leur où ils peuvent trouver votre EpiPen®.

En voyage

Partir en voyage est souvent synonyme de détente et de plaisir. Dans ce domaine également, une bonne préparation constitue une première étape qui vous permet de partir en toute sérénité.
Essayez de déterminer si vous serez vous-même en charge de vos repas, quelle sera la durée du voyage et quelle sera votre destination.

Dans tous les cas, vous devez avoir avec vous :

  • Au minimum, deux EpiPen®
  • Vos autres médicaments indispensables et complémentaires (contre les allergies)
  • Quelques portions d'aliments sûrs
  • Une liste de traductions et un dictionnaire

Conseils:

  • Une attestation médicale/passeport médical (permettant notamment de prendre l’EpiPen® dans l’avion/le bateau)
  • Une fiche d’identification mentionnant les allergènes et le risque d'anaphylaxie dans la langue la plus courante et/ou locale + coordonnées et numéro d'urgence international.
  • Informez les personnes avec qui vous voyagez.
  • Informez la compagnie d'aviation de votre allergie et de vos médicaments de secours.

Les enfants et l’anaphylaxie

En tant que parent d’un enfant à risque d'anaphylaxie, votre tâche - qui est loin d’être simple - consiste à lui assurer un encadrement approprié. Avant tout, nous vous conseillons d'avoir un entretien personnel avec les enseignants, les accompagnateurs et éventuellement la direction de l’école. Dans le cas de jeunes enfants, un entretien avec le personnel de la garderie ou de la crèche est également indispensable. N'oubliez pas que votre enfant a droit à bénéficier d’un enseignement et de soins médicaux. Pour éviter tout malentendu, nous vous conseillons de tout noter sur une fiche papier. Ce document doit être conservé à l'école et une copie sera placée dans le cartable de votre enfant. L'école doit bien entendu disposer d’au moins 1 EpiPen® contenant la dose exacte d'adrénaline. Si l’école ne possède pas ce dispositif, veillez à placer 1 EpiPen® dans une pochette, que l’institutrice pourra ranger en lieu sûr dans la classe. Cette information doit également être mentionnée sur la fiche papier. Si tout cela s'avère impossible, veillez à ce qu’un auto-injecteur soit présent dans le cartable de votre enfant.

Toutefois, et heureusement d'ailleurs, les enfants ne font pas qu'aller à l’école ! Fêtes d'anniversaire, excursions : votre enfant doit pouvoir participer à toutes ces activités, même s’il court un risque d'anaphylaxie. À cet égard également, les règles d’or à respecter sont : éviter les allergènes, informer les gens et se préparer/préparer les autres à ce qu’ils doivent faire.

J'ai quand même eu une réaction ! Que faire à présent ?

Malgré une préparation appropriée, il faut tenir compte du fait qu’un accident peut arriver. Ne paniquez pas, mais suivez la marche à suivre. Essayez aussi de tirer les leçons de votre expérience. Comment se fait-il que vous ayez eu une réaction anaphylactique ? Avez-vous identifié correctement les signes ?
Si vous pensez que la réaction pourrait être due à une nouvelle allergie, parlez-en à votre médecin. En cas de suspicion d’une réaction à un aliment, un test de provocation orale (test d’ingestion de l’aliment, contrôlé par placebo) peut être réalisé. Ce test s’effectue dans des conditions contrôlées, selon un schéma standardisé.
Il permet d’identifier avec certitude l’allergène qui a déclenché la réaction anaphylactique.

Autres patients anaphylactiques

Vous êtes loin d’être le/la seul(e) à avoir un risque d'anaphylaxie.
Pour toute information complémentaire ou pour contacter d'autres personnes atteintes d'anaphylaxie
Association de patients www.allergienet.be